Lila to 11-letnia, niezwykle uśmiechnięta i dzielna mieszkanka Sierpca, która każdego dnia mierzy się z jedną z najrzadszych chorób genetycznych na świecie. Jej poruszająca historia oraz bezgraniczna miłość i determinacja rodziców poruszyły serca widzów w całej Polsce podczas emisji programu „Sprawa dla reportera” 09.04.2026 r.
Obejrzyj materiał wideo z udziałem Lilianki i jej rodziny
Lilianka cierpi na zespół Nicolaidesa-Baraitsera (NCBRS) – ultra-rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną. Na całym świecie zdiagnozowano z nią zaledwie około 200 osób, co sprawia, że wiedza medyczna na jej temat wciąż jest znikoma, a koszty prywatnego leczenia stanowią gigantyczny ciężar, całkowicie przerastający możliwości finansowe rodziny.
Właściwa diagnoza U Liliany została postawiona dopiero wtedy, gdy dziewczynka skończyła 6 lat.
Mimo wielkich przeciwności losu, Lila ma w sobie niesamowitą wolę życia i siłę, która każdego dnia motywuje jej bliskich do walki o lepsze jutro.
Dziewczynka fantastycznie odnajduje się wśród ludzi – jest niezwykle otwarta i ma ogromne grono przyjaciół! 💛👭 uśmiechem zjednuje sobie każdego 🌟”
🧬 Czym jest Zespół Nicolaidesa-Baraitsera? Medyczne oblicze choroby Lilianki
Zespół Nicolaidesa-Baraitsera to ultra-rzadka choroba genetyczna należąca do grupy schorzeń neurorozwojowych. W przeważającej większości przypadków wynika ona ze spontanicznej, powstałej de novo mutacji w genie SMARCA2.
- Rola genu SMARCA2: Gen ten odpowiada za kluczowe procesy rozwojowe organizmu, ze szczególnym uwzględnieniem prawidłowego kształtowania i funkcjonowania układu nerwowego.
- Skutki mutacji: Uszkodzenie genu prowadzi do nieprawidłowości w rozwoju struktur mózgowych oraz innych tkanek w organizmie. Skutkuje to m.in. opóźnieniem rozwoju ruchowego i mowy, obniżonym napięciem mięśniowym oraz specyficznymi cechami fizycznymi.
- Nieuleczalność i brak leku: Na obecnym etapie medycyny nie istnieje żaden lek, który potrafiłby odwrócić lub wyleczyć mutację genetyczną. Jedyną drogą, by podnieść jakość życia dziecka i dać mu szansę na funkcjonowanie, jest ciągła, wielospecjalistyczna i intensywna rehabilitacja.
Dla zdrowego człowieka samodzielność to rzecz oczywista. Dla 11-letniej Lilianki i jej rodziny każdy krok, każdy wyraźniejszy gest, utrzymanie równowagi czy próba komunikacji to ogromny kamień milowy, wywalczony setkami godzin ćwiczeń.
📺 Sprawa dla Reportera i wsparcie lokalnej społeczności
Sytuacja Lilianki i jej rodziny była przedmiotem reportażu w ogólnopolskim programie „Sprawa dla reportera” (odcinek z 9 kwietnia 2026 r.). Emisja pokazała trudną prozę życia rodziny mierzącej się z tak rzadką diagnozą.
Lokalna społeczność Sierpca – w tym m.in. samorząd i mieszkańcy – regularnie włączają się w akcje charytatywne oraz nagłaśniają zbiórki na portalach społecznościowych. Jednak wsparcie potrzebne jest nieustannie, ponieważ koszty prywatnych zajęć z rehabilitantami, neurologopedami, psychologami oraz wyjazdów na specjalistyczne turnusy regeneracyjne nie zatrzymują się ani na chwilę.
🎧 POSŁUCHAJ WYWIADU AUDIO z mamą Aleksandrą :
„💔 …Mamo ja wiem, ja Ciebie rozumiem, ale ja nie umiem tego powiedzieć”…
Justyna Krzysztanowicz
🤝 JAK MOŻEMY POMÓC LILIANE? (LINKI I ZBIÓRKI)
Każda, nawet najmniejsza wpłata, udostępnienie posta czy licytacja na aukcji charytatywnej przybliża 11-letnią Lilankę do jej największego celu – sprawności i samodzielności.
- 🛒 Aukcje i Licytacje Charytatywne na Allegro
- 💳 Bezpośrednia Zbiórka Internetowa
- 🏛️ Przekaż 1,5% Podatku na Liliankę:
- Numer KRS: 0000212280
- Cel szczegółowy: Liliana Ewa Spychała
Podziel się tym artykułem ze znajomymi! Razem mamy ogromną moc – pomóżmy Liliance pisać jej własną, piękną historię! 💖
Link do aukcji charytatywnych na allegro: Wyjątkowy dzień w domu Katarzyny Dowbor oraz obraz „Dama w kapeluszu” Jasmina Šoljanina.
